Uma Iniciativa Transformadora para Pacientes com Doenças Raras
O Ambulatório de Doenças Raras, recém-inaugurado pela Secretaria de Estado da Saúde (SES), foi o tema central do programa Café com Notícias, transmitido na última quinta-feira (12) pela TV Assembleia Maranhão. O clínico e coordenador do serviço, Dimitrius Garbes, esteve presente para apresentar as metas e a estrutura do novo atendimento especializado.
De acordo com o médico, doenças raras são definidas pelo Ministério da Saúde como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar de serem consideradas raras, o diagnóstico dessas condições pode ser um verdadeiro desafio, com um tempo médio de espera que pode chegar a cinco anos no Brasil.
Antes da implementação do ambulatório, muitos pacientes se viam em um labirinto dentro do sistema de saúde, tendo que percorrer várias especialidades até que a possibilidade de uma doença rara fosse considerada. O novo ambulatório, localizado no Hospital da Ilha, no bairro Turu, em São Luís, visa centralizar os atendimentos e facilitar o diagnóstico.
Os pacientes podem acessar o serviço mediante encaminhamento médico realizado pela central de marcação de consultas da rede estadual. O objetivo é proporcionar um atendimento completo, onde pacientes — inclusive os oriundos do interior do estado — consigam realizar consultas, exames laboratoriais e avaliações com uma equipe multidisciplinar em uma única visita.
Avanços na Realização de Exames Genéticos
Uma das grandes novidades trazidas pelo ambulatório é a realização de exames genéticos no próprio estado, o que inclui análises de cromossomos e genes, fundamentais para a confirmação de várias doenças raras. Anteriormente, esses exames precisavam ser enviados a outros estados, aumentando o tempo de espera pelo diagnóstico.
Dentre as doenças que foram mencionadas pelo Dr. Garbes, destacam-se a fibrose cística e a distrofia muscular de Duchenne, que são algumas das mais reconhecidas entre as condições raras. O especialista também mencionou a anemia falciforme como uma doença de notável relevância no Maranhão, onde sua incidência é maior devido às características históricas da população local.
O tratamento para essas doenças varia conforme a condição específica de cada paciente. Em algumas situações, medicamentos específicos são disponibilizados pelo Ministério da Saúde. Nos casos em que não há cura, o acompanhamento multidisciplinar, que inclui fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição, é essencial para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Segundo Dimitrius Garbes, o ambulatório foi concebido com a intenção de oferecer diagnósticos mais ágeis e um acompanhamento especializado, o que é crucial para evitar sequelas e promover um prognóstico mais favorável para os pacientes. A estrutura do novo serviço representa um marco significativo na assistência à saúde no estado, trazendo esperança e um atendimento de qualidade para aqueles que enfrentam o desafio das doenças raras.